?? ? ?風(fēng)塵仆仆，勞碌了一天之后，回家洗澡安穩(wěn)入睡，這是大部分人的生活常態(tài)。

? ? ??但是對于小李（化名）來說，正常工作和安穩(wěn)入睡卻是一種奢求。多年來，她的身上時不時會冒出大片膿皰以及潰爛，衣服摩擦、走路牽扯到時都會讓她疼痛難忍，等膿皰退痂時，渾身劇烈瘙癢，只能讓家人“捶打”發(fā)癢處，以疼痛換來片刻安眠。

? ? ??這就是泛發(fā)性膿皰型銀屑?。℅PP）患者的日常。

? ? ??小李起初也曾心懷期待，四處求醫(yī)問診，可是由于疾病罕見，不少醫(yī)生對于疾病的診斷和診療方案各不相同，療效也不盡如人意，讓她在疾病的道路上一籌莫展，前路暗淡。

? ? ??現(xiàn)在，只需幾步簡單的操作，小李就可以通過“GPP病程優(yōu)化小程序”實現(xiàn)與專業(yè)醫(yī)生的綁定，并通過該工具與醫(yī)生在線交流溝通，自測皮膚健康情況，及時得到疾病管理建議，大大減輕了她和家人的身心壓力。

這種罕見皮膚病易反復(fù)發(fā)作，嚴(yán)重或可危及生命

? ? ??GPP是一種罕見的、易反復(fù)發(fā)作的皮膚病②。GPP發(fā)作時，患者的皮膚會變紅，并在身體各區(qū)域爆發(fā)出許多無菌性的膿皰，可能出現(xiàn)發(fā)熱、寒顫和皮膚疼痛等癥狀。GPP發(fā)作嚴(yán)重時可能會引起繼發(fā)感染、器官衰竭等并發(fā)癥，甚至可能危及生命。

? ? ??GPP發(fā)作發(fā)作的時間同樣難以捉摸。該病可能隨時發(fā)作，持續(xù)數(shù)周，并需要數(shù)月才能好轉(zhuǎn)，許多患者甚至在兩次發(fā)作之間持續(xù)出現(xiàn)癥狀。

? ? ??此外，該病癥也給患者帶來了沉重的心理負(fù)擔(dān)——因容貌損害往往感到自卑孤獨，以及對復(fù)發(fā)的恐懼和焦慮。因此，GPP患者更需要疾病全周期的醫(yī)療、護(hù)理和心理支持，對規(guī)范化全病程管理有著迫切的需求。

上線病程優(yōu)化小程序，隨時隨地科學(xué)管理GPP

? ? ??基于2022年發(fā)布的《膿皰型銀屑病診療中國專家共識（2022版）》，“GPP病程優(yōu)化小程序”應(yīng)運而生，以微信為搭載平臺，通過匯聚專業(yè)力量、整合資源要素，將原本分散在各處的GPP患者集中起來，引導(dǎo)其接受專業(yè)規(guī)范化疾病管理服務(wù)，并以此加速臨床醫(yī)生經(jīng)驗的積累和交流，推動疾病認(rèn)知和管理的發(fā)展。

? ? ??在患者端，小程序為患者提供包含健康自評、復(fù)診提醒、評估提醒、隨訪工具、疾病科普等多種功能，助力患者建立自我病程管理的觀念，此外患者可以在線與治療醫(yī)生進(jìn)行及時溝通，幫助患者實現(xiàn)自我疾病管理。

? ? ??在醫(yī)生端，小程序?qū)?022版《膿皰型銀屑病診療中國專家共識》進(jìn)行了電子化，為臨床醫(yī)生提供規(guī)范的疾病管理指導(dǎo)。同時小程序可提供GPP 醫(yī)師總體評估（GPPGA）及GPP 皮損面積和嚴(yán)重程度指數(shù)（GPPASI）、皮膚病生活質(zhì)量指數(shù)（DLQI）等多種疾病評估量表，幫助臨床醫(yī)生方便、快速地評估患者疾病情況及嚴(yán)重程度。

? ? ??GPP病程優(yōu)化項目牽頭人、上海第十人民醫(yī)院皮膚科主任顧軍教授表示：“泛發(fā)性膿皰型銀屑病作為一種臨床罕見的皮膚疾病，不少基層醫(yī)生與患者對疾病認(rèn)知不足，在疾病的管理需要進(jìn)一步強化規(guī)范化流程。GPP病程優(yōu)化小程序通過整合我國皮膚病領(lǐng)域和社會各界的資源，在助力提高管理效率的同時，推動學(xué)術(shù)交流、促進(jìn)科研開展，從而優(yōu)化GPP全病程疾病管理路徑，切實改善GPP患者的臨床結(jié)局，進(jìn)一步提高患者及其家庭的生活質(zhì)量?！?/p>

? ? ??目前該小程序已正式上線，并于全國首批10家醫(yī)院進(jìn)行試點運行。在專業(yè)醫(yī)生的指導(dǎo)下，初次就診的患者可以綁定病程優(yōu)化小程序，實現(xiàn)患者與醫(yī)生的高效連接。

? ? ??還在茫然失措？掃描下方二維碼，開啟疾病自我管理吧！

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參考資料：

1. Prinz JC, Choon SE, Griffiths CEM, et al. Prevalence, comorbidities and mortality of generalized pustular psoriasis: a literature review [published online ahead of print, 2022 Nov 4]. J Eur Acad Dermatol Venereol. 2022;10.1111/jdv.18720.
2. 《我國泛發(fā)性膿皰型銀屑病的患病率和疾病負(fù)擔(dān)調(diào)查：一項基于全國2012-2016年城鎮(zhèn)醫(yī)療保險數(shù)據(jù)的估算》，中華醫(yī)學(xué)會第二十七次全國皮膚性病學(xué)學(xué)術(shù)年會，2021年6月